Alla fine qualcosa ci inventeremo

Si chiamano “colleghi” fra di loro, i genitori di figli affetti da autismo. Colleghi di un lavoro quotidiano e senza ferie, faticoso ma instancabile, che rema in direzione ostinata, a volte disperata ma sempre dinamica, contraria all’ immobilismo indecente di uno Stato che non è in grado di fornire un sostegno universale alla disabilità, figuriamoci particolare.

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Alla fine qualcosa ci inventeremo è il titolo del nuovo libro che Gianluca Nicoletti –  giornalista, scrittore, conduttore e papà di un adolescente autistico, Tommy –  ha presentato ieri presso il CNR di Roma. Una presentazione fuori dalle righe inutili della formalità, che spesso altrove osserva l’handicap, lo cataloga e lo descrive clinicamente, senza interagire con le complesse implicazioni a livello sociale. Una sala gremita ed un dibattito partecipato da tanti ascoltatori: coinvolti emotivamente, personalmente o professionalmente.
Presenti tante famiglie con i propri figli autistici, protagonisti finalmente “visibili”, attraverso il proprio personale e peculiare modo di esprimersi. Una presenza fisica dirompente con una potente carica simbolica, che si apre un varco per attirare l’attenzione della cittadinanza affinché la “diversità” trovi il suo spazio vitale e quotidiano all’ interno della società “normale”.
Un incontro fatto di rivendicazioni e di proposte quello di ieri, perché come ha sintetizzato chiaramente Gianluca, parlando a nome di questa folta maggioranza, <<nessuno si inventerà qualcosa per noi>>. L’imperativo è agire, mettere in campo energie e competenze; incoraggiare e promuovere la ricerca e le nuove tecnologie al servizio della sensibilizzazione, della diagnosi precoce, infine della terapia e dell’integrazione. Nessun censimento, nessun obbligo di diagnosi preventiva, pochi dati a disposizione per monitorare l’efficacia di terapie e trattamenti: questa è ad oggi la realtà dei fatti che le famiglie e gli esperti del settore denunciano. Ma allargare l’orizzonte è possibile, anzitutto ampliando la diffusione e l’accessibilità a tecnologie a basso costo: di questo si è parlato tanto ieri, insieme con i ricercatori del CNR ed i loro prototipi. Robotica, domotica, applicazioni informatiche e dissuasori di parcheggio: facilitare la quotidianità e combattere l’inciviltà e l’indifferenza. Partire dai piccoli problemi per arrivare a cambiare qualcosa altro, di più grande.

<<Far capire al mondo che queste persone esistono>>: ecco il traguardo . Esistono ed hanno diritto ad assistenza e cure che gli concedano margini di miglioramento a livello clinico e soprattutto umano. In una terra di nessuno tutta da conquistare, dove l’integrazione ambisce con praticità a lenire le ferite che neanche la medicina può ancora curare. Queste persone esistono , ed il loro naturale diritto a crescere e diventare adulti, cittadini e non vittime di questa società, non può continuare ad essere un onere esclusivo a carico delle famiglie, ma deve diventare un preciso obbligo per lo Stato.

Senza i principi basilari di Assistenza, Previdenza ed Accessibilità non esiste uguaglianza, non esiste Welfare, non esiste civiltà degna di questo nome. Non esiste la città che i genitori di tutti i bambini autistici sognano di abitare, insieme ai genitori di tantissimi altri bambini disabili, che un giorno non molto lontano saranno uomini e donne condannati altrimenti ad essere <<invisibili>>. La città che sono e siamo costretti a chiamare <<ideale>>, perché non esiste, bisogna immaginarla.

Così ha preso forma il progetto in divenire di Insettopia, pensato come << un “format”  che potesse rappresentare per piccoli gruppi di sette otto famiglie al massimo, con similari problemi di gestione di un figlio autistico – stessa fascia d’ età, simile livello di disabilità – di organizzarsi come se fossero a tutti gli effetti una piccola azienda, mettendo in comune risorse pubbliche e personali, educatori, eventuali seconde case disponibili per costruire un progetto di vita attiva e felice per i propri figli>>.

Ragionando sull’alto potenziale di questo <<laboratorio di idee singolari per l’autismo>>, ci si chiede perché un bacino di utenza così ampio come quello costituito da tutte le famiglie italiane che vivono e condividono questa esperienza di esclusione ed emarginazione, non riesca ad emergere come soggetto politico determinante. Un quesito reiterato ed assordante che cerca di farsi spazio, materiale ed ideale, fra le peripezie burocratiche e i lunghi ed estenuanti tempi di risposta, incerta ed intermittente, dei governi che si avvicendano. Con Insettopia e con la bella e allegra processione di ieri, di tante famiglie che hanno attraversato le strade del centro fino ad arrivare al CNR a bordo di una ventina di Smart ecologiche messe a disposizione dall’ Aci, si comincia ad imporre una vivace e partecipata richiesta di attenzione. Quella di creare trusts di famiglie e professionisti, soggetti privati che si facciano portavoci ed attori di esigenze collettive, è una delle risposte possibili. Ma non deve essere l’unica. Non deve e non può costituire un alibi per lo Stato, né per chi lo governa ed amministra, né per chi come tutti i cittadini che di fatto lo costituiscono, ed hanno il dovere di spingerlo, secondo le proprie potenzialità, verso una modernità vivibile e fruibile per tutti. Lo Stato deve iniziare ad agire, invece di applaudire le coraggiose iniziative private e poi silenziosamente, continuare a delegare.

Spesso ci meravigliamo che non siano accessibili gli edifici, quando nemmeno i diritti lo sono. Ancora. Lo Stato deve fornire risposte a quelle che da sempre sono definite categorie protette, ma che di fatto, sono costrette a proteggersi da sole. Ed all’interno di esse, ognuno secondo i propri mezzi, dunque senza garanzia di equità.

Arianna Fraccon

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